SamenBeter ziet IT al enabler voor nieuwe vormen van samenwerking tussen mensen en organisaties op lokaal niveau, maar ook op regionaal en landelijk niveau. Daarvoor heeft zij zich tot taak gesteld om ICT-functionaliteiten te ontwerpen die een integraal systeem van gezondheid faciliteren door de persoonlijke, professionele en sociale gezondheidssystemen met elkaar te verbinden.
Kernwaarden bij deze ontwerpen zijn:
- Privacy van persoonlijke data en netwerk
- Eigen regie in jouw gezondheid en over jouw gezondheidsdata
Privacy van persoonlijke data en netwerk
Iedereen voelt aan dat privacy belangrijk is voor hem/haar.
Een voorbeeld: Kees heeft een gevoeligheid voor psychoses. Maar niet iedereen op zijn voetbalclub hoeft te weten dat hij die gevoeligheid heeft. Hij moet erop kunnen vertrouwen dat zijn behandelaar niet zomaar de dingen die hij bespreekt doorgeeft aan anderen. En door te kiezen wat hij met wie deelt, of wat juist niet, krijgt Kees de regie. Voor Kees is de keuze om zichtbaar of onzichtbaar te kunnen zijn essentieel.
Maar op privacy gebied speelt er nog iets: doordat Kees het professionele zorgsysteem, het persoonlijke zorgsysteem en het sociale zorgsysteem gaat mengen, gaat hij ook data met juridisch verschillende statussen mengen. Een professional kan bijvoorbeeld onder het medisch beroepsgeheim vallen of verschoningsrecht hebben, terwijl vrienden een meldplicht hebben. De ene partij mag geen gezondheidsgegevens verwerken, de andere moet ze 15 jaar bewaren. Met het verbinden van de verschillende zorgsystemen ontstaat er ook een juridisch probleem.
Dat is op te lossen door niet alle gegevens over Kees op een hoop te gooien, maar ze netjes gescheiden te houden. Voor elke relatie, voor elk lijntje, gelden eigen regels. Voor elke relatie zijn er weer andere dingen passend is om te delen. Kees zal met maar een paar teamgenoten iets delen over zijn gevoeligheid. En met de teamgenoten die hij bij de hulp aan hem betrekt, zal hij andere dingen delen dan zijn behandelaar. En zijn behandelaar zal heel selectief zijn in wat hij wel of niet met Kees zijn mantelzorg groep deelt.
Eigen regie in jouw gezondheid en over jouw gezondheidsdata
Privacy by design betekent dus voor het ontwerpen van ICT-funtionaliteiten:
- Zelf controle over het aangaan en mengen van verschillende soorten relaties
- Zelf controle over de zichtbaarheid van persoonlijke data en gegevens
Dit komt bijvoorbeeld tot uiting in het op gebruiksvriendelijke wijze kunnen beheren welke relaties (vanuit verschillende netwerken), welke data kunnen inzien.
