Prof. dr. Jim van Os is Jim van Os hoogleraar in de psychiatrische epidemiologie en de publieke GGZ. Hij is voorzitter van de Divisie Hersenen van het Universitair Medisch Centrum Utrecht en lid van de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen (KNAW). Jim van Os staat aan de basis van het denken over Proeftuinen.
Gijs Ockeloen sprak met hem in het najaar van 2015:
Waarom praat ik hier met u?
Je praat met mij als onderdeel van het ‘Proeftuin project’. Je spreekt dus met Michael, Philippe, Wilma en mijzelf. Samen willen de GGZ ‘disrupten’. En we willen het meteen implementeren: In een regio van 20.000 mensen zal volgend jaar een pilot van start gaan.
Disrupten?
De huidige GGZ is onhoudbaar, niet duurzaam, financieel en ook wat betreft de kwaliteit. Als wij praten over wat wij voor ogen hebben met een man als Ab Klink zegt hij je hebt gelijk, dat moeten we doen maar ik kan dat niet meteen invoeren, dan stort het systeem in… oftewel disruptie…
Wat is het probleem?
GGZ gaat over psychische klachten. Een kwart van de populatie heeft daar mee te maken. Nogal veel dus en als je dat 1 op 1 wil behandelen dan kan je de portemonnee trekken. En als je er mee de markt opgaat, dan komt er een enorm overaanbod voor de meest profijtelijke behandelingen en tegelijk een onder-behandeling voor de moeilijker of zeldzamer gevallen. Terwijl daar misschien wel meer van nodig is. Dit is in feite de manier waarop de GGZ nu georganiseerd is. Onhoudbaar, dat wordt onderschreven door allerlei onderzoeken van consultants als KPMG.
‘Disrupten’ is een populaire term, meestal in verband gebracht met digitale transformatie.
Er zal zeker een digitale transformatie kant aan zitten. Helemaal aan de voorkant van het proces denken wij met een digitale oplossing cliënten op weg te kunnen helpen. Ons uitgangspunt is dat een groot deel daarvan niet hoeft te escaleren richting de klassieke GGZ.
Maar naast de potentie van het digitale, die we gaan exploiteren, gaan we wat doen aan de enorme verwarring over wat psychische klachten nou eigenlijk zijn, en wat je daarmee aanmoet. De mensen die bijvoorbeeld in het begin van in een manische periode zitten, die zien bijvoorbeeld een helder licht en horen stemmen horen die zeggen nu gaat het gebeuren. Deze mensen zullen daar iets van herinneringen aan overhouden dat ze een bijzondere ervaring hadden. En ook al gaat dat gepaard met een heleboel ellende, ze geven al hun geld uit, gaan naakt op straat lopen, worden ontslagen…ze houden daar soms het gevoel aan over dat ze een belangrijke spirituele ervaring hebben gehad. Daar moeten ze wat mee. En als ze dan bij de GGZ komen, dan krijgen ze te horen je hebt een hersenziekte gehad, je krijgt medicatie voor de rest van je leven anders gaat het verkeerd. Dus daar zie je een enorme botsing tussen GGZ en de patiënt die denkt ik ben op een spoor gezet, dat ik moet vervolgen, dan kan ik mijn verhaal afmaken en dan heeft de ellende een doel gehad…
De reactie van de GGZ loopt altijd volgens dat stramien?
De 40 tot 50 grote GGZ organisaties zijn groot en machtig en souperen een groot deel van het beschikbare budget op. Samen met de verzekeraars zijn ze in een dynamiek geraakt van sick-care Evidence Based Medicine. EBM is heel goed maar de kwaliteit is op de groep gericht: Die trial heeft aangetoond dat middel X 10% effectiever is dan middel Y…er komt dan een richtlijn en die schrijft voor dat dit en dat moet gebeuren.
Zorgpaden zijn georganiseerd rond diagnosen: bij deze diagnose hoort dat zorgpad, daar hoort die EBM bij. De verzekeraar controleert dat, die hanteert een kwaliteitsuitvraag die de instellingen moeten invullen; het komt er op neer dat de instelling moet aantonen dat alles is georganiseerd rond diagnostische hokjes en evidence-based protocollen gericht op groepskwaliteit en ziektedenken.
Heeft EBM een wetenschapplijke basis?
Van wetenschap hebben helaas maar weinig mensen verstand. Niet genoeg om weerbaar te zijn tegen hypes, modes en halve wetenschap en slecht begrepen ideeën. In het geval van EBM in de GGZ komen we er achter dat groepsgerichte kwaliteit vaak niet werkt voor een individuele patiënt. De vraag is niet ‘is behandeling A beter dan behandeling B’ want de werkelijkheid is dat behandelingen gemiddeld even slecht werken: namelijk net iets meer dan Placebo. De uitdaging is dus: je weet dat een bepaald persoon sterk reageert op een bepaalde behandeling, die niets doet bij een ander die weer profijt heeft van een heel andere methode. Gemiddeld op groepsniveau zijn de behandelingen even slecht, maar je weet dat er bepaalde mensen profijt zullen hebben. Dus wat mij betreft is de uitdaging ‘hoe ga je van groepsgericht ziekte-denken naar persoonsgericht gezonheidsdenken’.
Dus de GGZ menukaart wordt vervangen door`a la carte, in de restaurant business wordt het daar niet goedkoper van…
Wij denken dus juist van wel als we tenminste uitgaan van een grote verandering, namelijk een conceptuele verandering: Vanuit welke preconceptie kijken we naar psychische klachten, en welke taal, welke concepten gebruiken we met individuele patiënten, en hoeveel flexibiliteit hebben we daarin om te komen bij wat het beste gaat werken bij deze patiënt.
‘Wat het beste gaat werken’?…patiënten moeten toch gewoon beter gemaakt worden?
Vraag je eens af wat psychische gezondheid is, waar streven we naar? In WHO termen is dat ‘de afwezigheid van ziekten’, en daarnaast ‘compleet welbevinden’. Wij zijn dus beiden Ziek! Dat heeft geleid tot een geneeskunde die enorm symptoom bestrijdend te werk gaat overconsumptie aanjaagt. Ondertussen wordt de mythe versterkt dat mensen een passieve verwachting kunnen koesteren dat ze ‘beter‘ worden.
De gezondheidsraad heeft een veel interessantere definitie, Machteld Huber is daarop gepromoveerd: Symptoombestrijding is belangrijk maar niet het doel, het doel zit op het niveau van de zingeving. Een trapje hoger dus. Gezondheid gaat over aanpassing en eigen regie, gegeven psychische, lichamelijke en sociale uitdagingen.
Morgen spreek ik een directeur van een GGZ instelling en dan vraag ik hem hoe hij naar die definitie kijkt. Zegt hij ‘verdomme als dat zo is moet ik mijn organisatie disrupten?’
Hangt ervan af met wie je praat, sommige GGZ instellingen vinden dat ze zichzelf moeten opheffen. De meeste zeggen ‘Dat doen wij al, het gaat om de patiënt, dat van die symptoombestrijding weten we allang’…maar als je gaat kijken naar de individuele patiënt krijgen 1 miljoen mensen antidepressiva voorgeschreven voor klachten die signalen zijn dat er iets moet veranderen in het leven. Dat ze andersom moeten gaan, nadenken over ‘waar ben ik mee bezig’… normale existentiële, spirituele zingevingsvraagstukken.
Via de DSM, waarmee je iedereen kan diagnosticeren, kun je er een label op plakken en via een richtlijn escaleert dat tot je bij zaken komt als ECT , Deep Brain Stimulation, Transcraniële Magnetische Stimulatie. Dat zijn Voodoo rituelen waarbij we weten dat de wetenschappelijke grondslag ontbreekt. Zeker bij de nieuwere behandelingen als DBS en TMS.
Wat wij zeggen bij verzekeraars is dat als er een nieuwe definitie van geestelijke gezondheid is, die vraagt om meer eigen regie, dan gaat het erom dat je met jezelf aan de slag moet. De GGZ wordt dan meer een Coach; natuurlijk, als een antidepressivum echt nodig is gebruik je die, maar ondertussen ga je een traject in, een proces waarin jij voor jezelf gaat uitvogelen ‘qui suis-je que veux-je’ – met andere woorden: wat zijn voor mij betekenisvolle doelen die ik wil bereiken gegeven psychische uitdagingen? Hoe kan ik die symptomen plaatsen in een breder kader? Samen met de coach. Maar zodra je als hulpverlener gaat zegen ‘ik heb een antidepressivum en ik ga jou beter maken’ dan kom je in een dynamiek die disfunctioneel én duur is. Bovendien neemt de meerderheid die medicatie niet.
Voor die groep die bij de huisarts komt met klachten, moeten huisartsen in 7 min iets voorschrijven. 1 miljoen antidepressiva, 400 000 kinderen met Ritalin, vaak komen ze terug met ‘ik trek het niet’ en komen ze terecht bij de GGZ.
Dan kom je eerst in de basis GGZ, 10 of 20 sessies, technische psychotherapieën zoals cognitieve gedragstherapie. Daar zitten belangengroepen achter, namelijk de grondleggers die steeds meer indicaties in het verzekerde pakket willen hebben. Zo zouden prolonged exposure of EMDR specifieke therapieën voor posttraumatische stressstoornis zijn maar wat blijkt: interpersoonlijke therapie en mindfulness werken ook goed bij PTSS.
Maar er zijn meer belangengroepen: de hersenonderzoekers hebben een belang om psychiatrische ziektebeelden met het brein in relatie te brengen. De farmaceutische industrie vaart daar in mee.
Behoor jij ook tot een belangengroep
Ik behoor meer en meer tot de groep de totale Skeptici, een groeiende groep, de Open Science Collaboration, Wetenschap in Transitie. Wetenschap wordt ook steeds meer gezien als speelbal van belangen. Ooit was dat de farmaceutische industrie maar je hebt ook academische belangen, fondsenwervingsbelangen…
Waar zitten de patiënten belangen
Niet bij de instellingen, hun eerste belang is werkgelegenheid, gevolgd door de eigen baan van de manager. Hulpverleners zijn bevlogen mensen, maar het systeem van GGZ waar ze inzitten is een ‘tewerkstellingsproject vermomd als zorg’.
Mag ik dat quoten
Graag! We hebben dat zelf ook al opgeschreven in ons boek ‘De Goede GGZ’. Er is 7 miljard in de markt. 40-50 grote instellingen genereren overhead en werkgelegenheid, van elke euro gaat 50 cent naar de patiënt. Gedeeltelijk gaat er geld op aan bureaucratie, daar kan de GGZ niets aan doen, die komt voor uit de onderhandeling tussen gemeenten, verzekeraars, inspectie, zorgkantoren, accreditatie instellingen, arbeidsinspectie, banken, etc. Een interessante dynamiek. Ik heb een boek geschreven hoe dat in de jaren 90 gegroeid is door fusieprocessen.
Als Jim van Os minister van VWS wordt, ontmantelt hij de GGZ maar is er ook nog een functie die overblijft, die de GGZ wèl goed doet?
Wat ik voor zal stellen is niet ontmantelen, maar zichzelf opnieuw uitvinden. De huidige hulpverlener moet zijn agenda volplannen want hij moet productie draaien. Moeilijke patiënten mijdt je daarbij want die zijn onbetrouwbaar. Dus je zoekt naar patiënten waar je koffie mee kan drinken. Als iemand gaat stuiteren heeft niemand tijd. Dat zijn de ‘verwarde mensen’ die op straat lopen. Dan krijg je dat verhaal van instanties die langs elkaar heen werken en van de ‘Probleemgezinnen’. Bij de Universiteit van Tilburg is bij de Mutsaertstichting heel mooi in kaart gebracht, in een animatie, wie bij deze nou allemaal over de vloer komt en bij welk lid van het gezin. Niemand praat met elkaar. Wij stellen dat de GGZ ook zo is: bureaucratisch, moeilijk om mee te praten. De totale populatie zorgbehoefte ligt op allerlei vlakken maar er is geen mechanisme dat bijdraagt aan het principe van zo goed mogelijke zorg voor zoveel mogelijk mensen. We geven meer aan uit naar verslaving dan aan psychosen en suïcidepreventie, waarom? Omdat het business model makkelijker is. Dus wij zeggen: als je 7 miljard kunt besteden heb je in een wijk van 20.000 120 hulpverleners tot je beschikking. Die zijn nu onzichtbaar. We hebben er twee. Het FACT-team moet alles oplossen, die zien de moeilijke patiënten buiten. Dat is de capaciteit van de GGZ in de wijk. Wij willen de GGZ zichtbaar maken in de wijk en daar semi-zelfsturende teams van maken. Die 120 kennen elkaar – en de huisartsen (10 praktijken in een regio van 20.000) en de WMO partners. Dan kun je gaan samenwerken op basis van mensen rond de patiënt in plaats van instanties in de keten. Simpel nietwaar? Van die 120 zijn wellicht een groot deel ervaringsdeskundig. Dat wil zeggen: iedereen is ervaringsdeskundig want alle psychische klachten vormen onderdeel van een spectrum aan ervaringen. Mensen met ‘lived experience’ zitten hoger in het spectrum, maar het zijn nog steeds kwantitatieve verschillen. In de nieuwe GGZ werken agnostische mensen die niet werken vanuit preconcepties van onbewezen nosologische entiteiten want daar hebben patiënten last van en gaat uit van het oude model van gezondheid.
Waar komen die 120 mensen vandaan wie rekruteert ze?
We willen samenwerken met de grote GGZ instellingen, die zullen het moeten betalen. En dat willen ze ook want ze hebben te horen gekregen van PWC en KPMG dat ze niet duurzaam zijn. Het verhaal is, je moet vernieuwing inzetten, en een proces inzetten waarin het oude verdwijnt. Maar niet in één klap want dan valt iedereen morgen om.
Onze proeftuinmodel leent zich daarvoor. Gaat uit van andere verhoudingen en andere taal, naast digitale transformatie en samenwerking in de wijk. Het zal gepaard gaan met een nationale digitale transformatie, let op: een nationale - dus voor heel Nederland. Dat moet voorkomen dat de mensen die het meeste hulp nodig hebben, het niet krijgen omdat men vooral bezig is met de mensen die zichzelf zouden moeten beter maken. Als je een public health probleem hebt moet je een public health oplossing hebben. De eerste stap verloopt via het digitale platform. Overigens moet het moet wel een beetje hybride zijn. Met de ervaringen die we opgedaan hebben met eCommunities (onine communities voor en door mensen met vergelijkbare klachten, zoals PsychoseNet en Proud2bMe), eHealth en mHealth blijkt dat er ook vaak een persoon moet zijn met wie ge-interacteert kan worden. Dat zou de POH kunnen zijn. Die zou mensen bekend kunnen maken met het platform. Verder vind ik dat iedereen op de middelbare school kennis moet maken met deze nationale resource. Leer daar je weg te vinden, te beginnen bij de eCommunities. Als iedere middelbare scholier daar geweest is, is dat een interventie van jewelste. Het moet dus ook aantrekkelijk zijn om daar te komen. Het is als leren om gezonder te eten, meer te bewegen en minder te roken: alle drie het resultaat van succesvolle public health interventies en zie: de cardiovasculaire morbiditeit enorm gedaald! Daar is binnen de zorg niet aan bijgedragen – het zijn vooral public health interventies geweest. Voor mental health is ook zoiets noodzakelijk. Het is inmiddels een beproefd principe dat public benadering voor de laag-risico groep meer oplevert dan een focus op de hoge risicogroep – dat komt omdat er oneindig veel meer mensen in de lage-risicogroep zitten, dus de opbrengst is altijd meer.
Met andere woorden het is veel effectiever om ook de gezonde mennen te behandelen en niet alleen de zieke.
Wat is de rol van de overheid?
Daar moet je niet op rekenen. VWS gaat dit niet doen – ze kunnen hoogstens zorgen voor tijdelijke vermindering van regeldruk in de proeftuin. Ze willen zelfs af van 113 online, een zeer goed lopende site, dat vinden ze niet hun taak. Tegelijk zeggen zorgverzekeraars ‘we willen wel eHealth maar de NZA staat het niet toe omdat het anoniem gebruikt wordt. De verzekeraar kan dat niet de kosten juist toerekenen.
Wat is de rol van de verzekeraar?
Of de verzekeraar inhoudelijk geëquipeerd is, is de vraag. Het grote belang van de verzekeraars is dat mensen er naartoe gaan, niet wat erop staat. Zij zien dat mensen beter worden door het placebo effect, oftewel het ondergaan van het (virtuele) behandelritueel, en of je een goede relatie heb met iets of iemand. Dus laat mensen een ritueel doorlopen en bouw een relatie op. Mensen moeten verbondenheid hebben met iets of iemand om op te kunnen bouwen
Hoe past Psymate in dit verhaal?
Psymate bestaat al heel lang maar onze hoop is dat het door dit project ‘consumer grade’ kan gaan worden. Het is een therapeutisch device gebaseerd op monitoring, daarnaast geven we wat terug aan mensen waar ze wat mee kunnen gaan doen. Alles wat door je heen gaat, je emotionele patronen, je reacties, zijn vaak impliciet automatisch. Mensen hebben de neiging te blijven hangen in impliciete en disfunctionele loops, daar hebben ze last van. Psymate kan dat doorbreken, doordat je je leven intensief monitored en dingen expliciet worden, zodanig dat je door je loops heen kan breken, op weg naar verandering.
Zo’n app als Psymate kun je interfacen met het digitale platform, denk aan resultaten, statistiek, debat, feedback
Wat moet die digitale eerste stap gebeuren?
Het wordt geen website met je hebt die ziekte en dat gaan we doen maar we willen je bekend maken met de nieuwe definitie van gezondheid.
Mag ik mijn edelsteen therapie aanbieden op dat platform?
Ja want er zijn veel mensen die er gebruik van maken en waarbij het ook werkt. Mensen overwonnen een psychose met ademhalingstechnieken. De vraag is wel gaan die mensen jou dan ook exorbitante prijzen vragen. Meerdere groepen moeten hun plek hebben, medicatie moet ook een rol spelen, wat is er, hoe moet je het gebruiken, wat is het bewijs. Als je hier bij de Riagg vraagt wat wil je voor je depressie dan blijkt dat 90% kiest voor psychotherapie en 10% voor medicatie. Wie zijn die 10%? Dat zijn dan laagopgeleide mannen. Dat moet je op de digitale site ook aanbieden.
Je moet monisme vermijden, Aan de ene kant heb je Anne-Mei The, die schrijft in het parool, over de dementie verhalenbank - hoe mensen daarmee omgaan en hun weg proberen te vinden, zingeving trachten te creëren in het proces. Aan de andere kant heb je de voorstelling van de groep in VUMC, technische geneeskunde, die zeggen er komen elke minuut 4 patiënten bij, we hebben biomarkers nodig voor vroegdiagnostiek. Cru gezegd zou je kunnen zeggen dat ze iemand met vroege dementie drie maanden lang bloed en hersenvocht aftappen voor onderzoek om ze vervolgens los te laten en hun weg te laten vinden.
Door de invloed van de biomedische negatieve voorstelling van zaken zeggen mensen na een diagnose alzheimer – als ze nog tien jaar te gaan hebben: Ik wil euthanasie, omdat mensen zich niet realiseren wat er nog wat mogelijk is.
Dus we beperken ons niet tot wat de wetenschap bewezen acht. Is er ook een grens aan wat we onder gezondheid verstaan?
Wetenschap is ook drijfzand dus inderdaad: ook accupunctuur en de rest. En wat de grens betreft: die is er eigenlijk niet. Voeding hoort er ook bij. Als iets verbonden is met psychische gezondheid is dat is het lichamelijke gezondheid. Tegenwoordig hebben we het over chronische ziekten, diabetes, reuma, hypertensie etc – ze gaan gepaard met maken met psychische veranderingen. Maar first things first, als we proeftuinen snel in de lucht willen hebben moeten we ons niet vertillen.