Niet verkwanselen aan Silicon Valley maar tot het nut van ’t algemeen! GAFA staat voor de 4 grootste Silicon Valley bedrijven. Gezondheids data vergelijken met aardolie is niet zo gek: als grondstoffen die toevallig onder dat lapje grond waar jij geboren bent aan jou zouden moeten behoren, en niet aan de GAFA van toen, de Olie en mijn industrie, dan zijn de data die jij genereert in je omgang met het ‘gezondheidssysteem’ al helemaal van jou zelf.
Zou het niet geweldig zijn als iedereen de beschikking krijgt over de eigen gezondheidsdata in een format dat het voor de bezitter mogelijk en makkelijk maakt er naar eigen believen mee te doen wat de bezitter goeddunkt: Geheim houden, delen met een onderzoeks instelling, verkopen aan een bedrijf…
Het winnen van grondstoffen is een technologisch gebeuren. Niet iedereen kan zelf olie opsporen, op pompen en raffineren. De olie en mining industrie heeft slim gebruik gemaakt van haar kennis en van het feit dat in een straatarm land olie niet veel toepassing had. Met Gezondsdata net zo: jij denkt dat jouw individuele data niet veel waard kan zijn en ruilt ze maar al te graag voor een gratis social media platform. Die Platforms zijn echter kraaltjes. Nog erger: Kraaltjes die zo ontworpen zijn, dat ze de weg wijzen naar nog meer olie en nog makkelijker vindplaatsen.
Het is waar dat de waarde van jouw individuele gezondheid data gering is, richting nul euro. Maar die van jouw hele wijk, 20.000 inwoners, opgeslagen in een gestandaardiseerd en gestructureerd format, met koppelingen die het mogelijk maakt data gericht te delen, die data is goud waard. Vooral als je bedenkt dat de data, in tegenstelling tot olie, steeds opnieuw gedeeld en verhandeld kan worden.
De manier waarop we data oogsten en opslaan, die zouden we in beginsel zelf kunnen bepalen. We kunnen bijvoorbeeld besluiten geen gebruik te maken van NextDoor of Facebook en zelf zo’n platform ontwikkelen. Maar de Data krijgt pas waarde als we ze tot grote pakketten kunnen samenvoegen zodat mensen er zinvolle conclusies uit kunnen trekken.
Wat hebben we daarvoor nodig? Om te beginnen een partij die nadenkt over een organisatie die als Data Warehouse een goed verhaal weet neer te zetten. Deze organisatie fungeert als een TRUSTED PARTY dus Governance (hoe beheren, hoe controleren), Business Case (wat gebeurt er met winsten?) en dienstbaarheid aan de ‘persoonlijke gezondheidszaak’ zullen op een aantrekkelijke manier ingevuld moeten worden. Deze organisatie fungeert als een TRUSTED PARTY, die als ‘broker’ opereert tussen vraag en aanbod en daarbij het belang van de individuele bewoner op de voorgrond zet.
Daarnaast heeft dit warenhuis aansluiting nodig op projecten die data leveren alsmede partners die samen de Business case willen opzetten, geld om de Warehouse te financieren en tenslotte een vertrouwenwekkende organisatorische structuur.
De laatste hebben we! Gaston Remmers presenteerde tijdens de ICT Strategie Sessie in Eindhoven de HHDC: Holland Health Data Coöperatie
Wat hij nog nodig heeft zijn fondsen, en projecten die Data leveren.
Vandaar dus de SamenBeter Oproep:
GEZOCHT:
1) Living Labs, nieuwe vormen van burger gedreven van dataverzameling gekoppeld aan nieuwe vormen van data-governance en onderzoek die we kunnen verbindenaan HHDC
2) Basis financiering voor HHDC
3) Partners om samen een solide businesscase mee te ontwikkelen
4) (seed-) financiering voor een meerjarig programma Co-operative Citizen Science
De HHDC werkt als volgt. Op de site van HHDC ‘adverteren’ onderzoekers (kennisinstellingen, bedrijfsleven) met hun onderzoek. Dit ‘Aanbod aan onderzoeksprojecten’ wordt beoordeeld door een ‘Ethische Data Commissie”. Leden en gebruikers van de HHDC beslissen zelf of ze delen van hun data voor bepaalde doelen willen vrijgeven. Eventuele Benefits zijn van de coöperatie, dus van de leden zelf.
Kortom: moeten we niet Het Groene Brein en ook het FitKnip experiment op HHDC aansluiten? Om nog maar te zwijgen over de Citizen Research Kitchen en het Gezond Voedsel voor Iedereen project? Heeft iemand nog meer ideeën? HHDC is het waard!
De Holland Health Data Coöperatie is voortgekomen uit de samenwerking tussen Stichting Mijn Data Onze Gezondheid, TNO, Medical Delta, Stichting IJsselwijs en gemeente Rotterdam.
bekijk Gaston als Pitcher: https://vimeo.com/305440662