Het kan zijn dat het je ontgaan is. Vorige week was het de week van de interoperabiliteit. Vanwege de onuitspreekbaarheid van het i-woord omgedoopt tot WeeKonnect. Tijdens dag 2 van het 3-daagse WeeKonnect-evenement in Den Haag verzorgde Samen Beter een workshop. Een kort verslag.
Daniel Tijink van het ECP Platform voor de informatiesamenleving en Winfried Tilanus, zelfstandig privacy expert stellen de vraag: is het medisch-ethische kader van Beauchamp en Childress bruikbaar op het gebied van privacy? Het gaat om de volgende 4 punten:
- Respect voor autonomie – zelf beslissen over gebruik van je gegevens;
- Niet schaden – in het zorgproces mag de privacy van patiënten geen averij oplopen;
- Weldoen – zorgverleners doen hun best de privacy van patiënten te bevorderen;
- Rechtvaardigheid – de privacy van de één niet anders behandelen dan van de ander.
Met name ‘respect voor autonomie’ lijkt in het privacy-domein in de zorg nog niet echt ingeburgerd. Met behulp van praktijkvoorbeelden wil het ECP dit model verder uitwerken. Daniël nodigt zorginstellingen en andere organisaties uit om zich met voorbeelden bij hem te melden.
Winfried schetst het beeld van de systeemwereld van organisaties en instellingen met hun wetten en regels en de leefwereld van de praktijk van alledag. Neemt de invloed van de systeemwereld op de leefwereld toe, bijvoorbeeld wanneer een ziekenhuis gegevens gaat ontsluiten via een patiëntenportaal? Of biedt dit patiënten juist een kans om meer leefwereld-informatie toe te voegen aan het medische systeem? De praktijk zal het leren.
Daarna nodigt Alexander Hogendoorn van de Rotterdamse Zorgvrijstaat West Marsja en Frans uit om hun verhaal te doen. Ze zijn de trotse ouders van een dochter van 9 en een zoon van 7. De laatste heeft, door een aangeboren ontwikkelingsstoornis van zijn hersenen, een ‘uitdaging’. Frans en Marsja gaan echter vooral uit van de kracht en de mogelijkheden van hun zoon en hebben zich een breed doel gesteld: niet alleen de gezondheid maar óók het sociale welzijn van hun kind telt. Moeiteloos geeft Frans een opsomming van de ‘systeemwereld’ van zorg en welzijn waar ze in hun dagelijkse ‘leefwereld’ mee te maken hebben. Na een paar minuten turven staat de teller op 18.
Aan alle professionals uit zorg, welzijn en onderwijs stellen ze één belangrijke vraag: “Wil je ons alsjeblieft betrekken bij de informatie-uitwisseling over ónze zoon?” Marsja en Frans vinden dit zo belangrijk om dat ze alléén op die manier de combinatie van alle individuele zorgbemoeienissen met hun kind in beeld kunnen houden. En grip kunnen houden op de informatiestromen. Dat blijkt helemaal niet zo eenvoudig. “Het is vaak met de beste bedoelingen” vertellen ze “maar veel dingen verlopen automatisch, als je er als ouders niet tussen gaat zitten”. Voor veel professionals is het systematisch betrekken van de ouders de uitzondering, terwijl het de norm zou moeten zijn! Gelukkig boeken ze af en toe een klein succesje. Bijvoorbeeld toen de leerkrachten van hun zoon bereid waren om de communicatie via het instrument van OZO-verbindzorg te laten lopen.
Het indrukwekkende verhaal van Frans en Marsja en de tomeloze energie waarmee zij zich inzetten om de regie te houden over de zorg voor hun zoon laten zien dat er voor het respecteren van de autonomie op privacy-gebied nog véél moet gebeuren.
Dan past alleen bescheidenheid.
Bart Brandenburg, voormalig huisarts, betrokken bij de Samen Beter proeftuin Achtse Barrier Eindhoven.