Er zijn een hoop klachten waarvoor in het reguliere medische circuit geen bevredigend antwoord gevonden wordt. Problematisch voor de mensen met deze klachten, belastend voor de huisarts. Frustrerend kenmerk is vaak ook dat de Academische Research vast zit en er dus ook geen hoop op spoedige doorbraak verwacht kan worden.
Kunnen de mensen met klachten zelf geen actieve rol pakken?
Zouden onder deze mensen niet makkelijk gemotiveerde en gedreven potentiële Citizen Researchers te werven zijn? Dat is tenslotte een van de SamenBeter dromen: vervagende grenzen tussen professional en patiënt, publiek en instituut en dus ook tussen onderzoeker en object van onderzoek. In elk geval haalt dat mensen uit de passieve ‘patiënt’ rol.
In elke Proeftuin zien we voor ons dat er een Citizen Research Kitchen geopend wordt: Een laagdrempelige voorziening waar eenvoudige medische handelingen verricht kunnen worden als bloed prikken of DNA afnemen. Omdat het een Keuken is en niet alleen een Lab kunnen onze Citizen Researchers elkaar hier ook ontmoeten, overleggen, onderzoekslijnen opzetten, lezingen organiseren of maaltijden koken of consumeren.
Een volledig geoutilleerde Citizen Research Kitchen waar naar een enorme lijst aandoeningen onderzoek verricht wordt, is vooralsnog een droom, maar om de potentie te laten laat zien hebben we maar één aandoening nodig, één ruimte, funding om de LAB functie te kunnen uitvoeren en tenslotte één persoon die zich hiervoor wil inzetten.
Deze persoon én de aandoening hebben we al! Gaston Remmers, een meervoudig ervaringsdeskundige en directeur van Stichting Mijn Data Onze Gezondheid die op de ICT Strategie Sessie in Eindhoven het MijnEigenOnderzoek project inbracht waarin Chronische Aandoeningen in combinatie Darmklachten en Vermoeidheid centraal staan. Gaston heeft zelfs een ruime Funding voor het onderzoek van de Topsector Life Sciences & Health en de Samenwerkende GezondheidsFondsen. Maar er zijn ook nog zaken die Gaston NIET heeft, SamenBeter doet daarom deze oproep:
GEZOCHT:
1) Patiënten (500-1000): Mensen met a) een Chronische aandoening b) Chronisch vermoeidheidsklachten c) Darmklachten en d) zin om bij zich zelf onderzoek te doen naar een remedie.
2) Huisartsen (1-100) Geïnteresseerd in nieuwe manieren van ondersteunen van patiënten, de mogelijkheden van digitale middelen en infra-structuur en met bijzondere belangstelling voor de toestand van het darmkanaal.
3) Locatie, om te beginnen 1, liefst in een van de proeftuinen. In dit geval om het BLOEDPRIKKEN te faciliteren.
De gezochte Citizen Researchers vinden in dit geval geen bevredigend antwoord op hun CHRONISCHE AANDOENING, daarnaast zijn ze CHRONISCH VERMOEID en hebben DARMKLACHTEN.
De Citizen Researchers sturen hun materiaal via het porject MijnEigenOnderzoek op naar diverse gespecialiseerde labs voor bloed en ontlasting analyse (- Amsterdam UMCBIOVIS . Dit levert een een persoonlijk beeld van de toestand van de Darmflora. De Citizen Researcher bespreekt deze met een deelnemende HUISARTS en bepaalt een INTERVENTIE. Bijvoorbeeld Probiotics, DJ Repair of een persoonlijke Microbioom-therapie. Ook worden er DOELENvastgesteld. Via de -APP ‘Zelfmonitor’ houdt de de Citizen Researcher de resultaten bij.
bekijk Gaston als Pitcher: https://vimeo.com/305440662